Menino com doença rara realiza sonho de conhecer Lago Paranoá, no DF

  • 17/12/2020


Kaynan Dias Oliveira, de 9 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). Equipe do Núcleo Regional de Atendimento Domiciliar de Ceilândia levou criança ao local e ainda possibilitou passeio de lancha. Menino do DF com doença rara realiza sonho de conhecer Lago Paranoá TV Globo/Reprodução Na última quarta-feira (16), uma criança de Brasília pôde realizar um sonho: conhecer, de perto, o Lago Paranoá, aqui mesmo no Distrito Federal. Kaynan Dias Oliveira, de 9 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), e o que seria um simples passeio, para ele, foi uma conquista. Remédio mais caro do mundo: Kyara Lis, bebê do DF que tem AME, toma medicação A controvérsia em torno do remédio mais caro do mundo O presente foi organizado pelo Núcleo Regional de Atendimento Domiciliar (Nrad) do Hospital Regional de Ceilândia. A equipe de saúde pública que cuida de Kaynan desde 2019 proporcionou a ele um passeio de lancha. "Conhecer o lago era o sonho dele e possibilitar isso, além de trazer alegria e satisfação pra nós, faz com que ele se sinta ainda melhor", disse a terapeuta ocupacional Sílvia Brito. A embarcação saiu da Asa Sul e passou pela Ponte Costa e Silva, Ponte JK e pelo Pontão do Lago Sul. No retorno, o passeio terminou com um piquenique. Segundo a terapeuta ocupacional Silvia Brito, as oportunidades de interação e passeios são atividades prazerosas para Kaynan. "Ele tem limitações físicas e acaba sendo muito privado do convívio social", explicou. Menino do DF com doença rara realiza sonho de conhecer o Lago Paranoá, em Brasília TV Globo/Reprodução De acordo com Jusceli Dias Gonzaga, que é mãe de Kaynan, a família descobriu que ele tinha AME, aos nove meses de vida. "No início ele parecia ser um bebê normal, porém tinha dificuldade em fazer sucção do leite materno", contou. Com o passar dos meses, Jusceli observou outros sinais da doença. "Ele começou a mostrar fraqueza muscular e dificuldade de equilíbrio no tronco. A partir do sexto mês ele não levantava mais as pernas", disse a mãe. Jusceli procurou o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, e teve o diagnóstico de AME tipo 2. A doença é irreversível, no entanto, com a assistência que Kaynan recebe da rede pública de saúde, ele consegue ter mais qualidade de vida. Menino de 9 anos, que tem AME, realiza sonho e conhece o Lago Paranoá, em Brasília Tratamento da AME O primeiro atendimento, após o diagnóstico de Kaynan, aos nove meses de idade na Rede Sarah, foi em uma unidade básica de saúde do DF. O menino foi avaliado e encaminhado para o Hospital da Criança, onde faz fisioterapia desde o primeiro ano de vida. No início, a mãe de Kaynan contou ter sido desesperador saber que o filho tinha uma doença sem cura. A criança também tem asma e, conforme Jusceli, as terapias aliviam as crises respiratórias. Por causa dos problemas respiratórios, o menino acabava internado frequentemente na Emergência do Hospital Materno Infantil (Hmib). Então, a equipe da unidade avaliou o caso e decidiu direcioná-lo para o atendimento domiciliar. Foi assim que Jusceli e Kaynan conheceram a equipe do Nrad, que cuida dele, em casa, desde 2019. "Tem sido maravilhoso. Reduziu e muito o atendimento na emergência", afirmou a mãe. VÍDEOS: veja as principais notícias do G1 Leia mais notícias sobre a região no G1 DF.

FONTE: https://g1.globo.com/df/distrito-federal/noticia/2020/12/17/menino-com-doenca-rara-realiza-sonho-de-conhecer-lago-paranoa-no-df.ghtml

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